2023年11月18日 難病・慢性疾患全国フォーラム2023に参加しました

代読いたします。私はご存じの通り、ALS患者で、人工呼吸器を使用しています。声を出すことができませんので、介助者の代読を通じて、あいさつをいたします。

れいわ新選組副代表、参議院議員、舩後靖彦でございます。

本日は、「難病・慢性疾患全国フォーラム２０２３」が開催されますことをお祝い申し上げます。昨年に続いて参加できますことを光栄に思います。

昨年の臨時国会で難病法の改正案が成立しました。難病法の見直し項目については患者の方々にとって必要な改正点があったものの、他の法律との審議をまとめる「束ね法案」で国会に提出されたことに対し、私たち「れいわ新選組」は抗議をしました。難病患者の暮らしの問題について、他の法案と一緒くたにするのではなく、きちんと審議をする時間を設けてほしいという思いからでした。同僚の天畠議員、木村議員とともに首相官邸に要望書を持ち込みましたが、残念ながら受け入れられませんでした。

難病患者を巡る現状の課題は山積しています。私たちは病名ではなく、症状や生活の困難さを基準にして、すべての患者に助成をすべきだと訴えてきました。難病法ができる前から問題になっていた、小児慢性特定疾患として助成を受けていた難病の子どもが大人になると、その難病が指定難病に含まれていない場合に助成が受けられなくなってしまう問題は、今も放置されたままです。

現状を変えていくためには、何よりも患者の皆様の声が力となります。患者であり、立法府に身を置く者として、難病・慢性疾患の患者が当たり前に自分らしく生活できる社会にしていくため、取り組んでまいります。ありがとうございました。