2024年11月30日 難病・慢性疾患全国フォーラム2024にオンラインで参加

（代読者のことば＝代読いたします。私はご存じの通り、ALS患者で、人工呼吸器を使用しています。声を出すことができませんので、介助者の代読を通じて、あいさつをいたします）

れいわ新選組副代表、参議院議員、舩後靖彦でございます。

本日は、「難病・慢性疾患全国フォーラム２０２４」が開催されますことをお祝い申し上げます。残念ながら所用で会場参加はかないませんでしたが、オンラインで皆様の貴重なお話を聞けることを光栄に存じます。

この場を借りてまず、最初に申し上げておきたいことがございます。10月に行われた衆議院選挙において、国民民主党が公約に「尊厳死法制化」を掲げました。当時の発言は、こうです。「社会保障の保険料を下げるためには、われわれは高齢者医療、とくに終末期医療の見直しにも踏み込みました。尊厳死の法制化も含めて。こういったことも含め医療給付を抑え、若い人の社会保険料給付を抑えることが、消費を活性化して、つぎの好循環と賃金上昇を生み出すと思っています」。ぞっとしました。命に優劣をつける優生思想そのものです。

その代表は批判を浴びると、「自己決定権の問題だと考えている」などとごまかしました。しかし、党の政策パンフレットの「現役世代・次世代の負担の適正化に向けた社会保障制度の確立」という項目のなかで「人生会議の制度化を含む尊厳死の法制化によって終末期医療のあり方を見直し、本人や家族が望まない医療を抑制します」と書いています。医療費抑制のために法制化したいという意図は明らかです。

「自己決定権の問題」という表現に対しても、反論があります。私はALSと診断された際、毎日のように「死にたい」と思っていました。それは、呼吸器をつけて24時間介護を受ける生活を知らず、「家族に迷惑をかけてまで生きたくない」と思ったからです。当時の私に、医師から「尊厳のある状態で死ねますよ」と告げられたら、私は「自己決定」したかもしれません。介助者や看護師、医師、さまざまな人と関わり、支え合いながら生きられるということを知らぬまま。国会議員として皆様の力になり、全身まひでも弾けるギターを使ってバンド活動を楽しむこともできぬまま、です。

私たち難病患者が、生活、就労、教育現場のなかでさまざまな困難に直面し、ときに「死にたい」と思わされるのは、制度や社会の認識のせいです。本当に願っているのは、「死にたい」と思うような状態から抜け出し、自分らしく生きたいということです。死ぬ権利を法制化するのではなく、難病・慢性疾患患者が当たり前に生きる権利を保障する社会をつくらなければならない。当事者としても国会議員としても改めて強く感じています。皆さんと一緒に、つくっていきたいと思います。

微力ではありますが、これからさらに、尽力してまいります。どうぞよろしくお願いいたします。ありがとうございました。失礼します。